22 sintomas “embaraçosos” de fibromialgia sobre os quais não falaremos

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Se você vive com uma doença crônica como a fibromialgia, pode estar muito familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis ​​que ela pode causar. Embora não haja motivo para ter vergonha de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais, ainda pode ser constrangedor quando a névoa do cérebro faz você esquecer o que disse durante uma reunião de trabalho importante ou uma dor repentina o faz cair da louça que você guarda na cozinha.

Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas nada glamorosos que o fibro pode produzir, aumentar a conscientização sobre essa condição complexa e freqüentemente mal compreendida, falando honesta e abertamente sobre as muitas possibilidades, é um passo importante. Então, pedimos à nossa comunidade poderosa para compartilhar alguns dos sintomas de fibromialgia “embaraçosos” que eles experimentaram – sintomas sobre os quais muitas vezes não falamos, mas ainda merecem reconhecimento e compreensão.

Embora os sintomas do fibro (bem como alguns efeitos colaterais de medicamentos) possam estar completamente além do seu controle, ainda pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você está lutando com algum dos sintomas a seguir, saiba que não está sozinho.

Aqui está o que nossa comunidade nos disse:

1. Névoa do cérebro

“O nevoeiro fibro leva o bolo para mim. Não há nada mais embaraçoso para mim do que falar com alguém ao telefone, ou realmente com qualquer pessoa em geral, e constantemente usando palavras de enchimento, porque tenho dificuldade em encontrar palavras para dizer a mim mesmo durante a conversa. Eu uso muitos post-its e defino lembretes para quase tudo. “- Bee E.

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” Não ser capaz de processar o que alguém está dizendo a você e, em seguida, ser rude para ver o que eles disseram mais de uma vez porque em seu cérebro eles podem facilmente falar algo sem sentido.” – Dani S.

“ Definitivamente a névoa do cérebro. É tão constrangedor perder a linha de raciocínio no meio de uma frase e não conseguir ter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me disse. Isto é terrível. “- Molly S.

2. Transpiração excessiva

“ Para mim, é suor excessivo sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura corporal é frustrante. “- Rachel P.

” Suor!  A menor quantidade de exercício e estou superaquecido e o suor escorre pelo meu rosto. Estou trabalhando em todos os lugares e sempre fico queimando. Está muito frio lá fora e as outras garotas têm um aquecedor extra ao lado delas e aqui estou eu morrendo com um ventilador em cima de mim! “- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, freqüentemente sofro de ondas de calor muito fortes. É constrangedor começar de repente a me abanar ou tirar algumas peças de roupa para aliviar o desconforto. “- Emily G.

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3. Ter que cancelar planos

“ O mais embaraçoso é ter que cancelar planos porque não me sinto bem para sair. Afinal, você é referido como “aquela pessoa”. “- Lauren H.

“ Tenho vergonha de cancelar planos com pouco barulho. A dor e / ou cansaço é mais do que eu posso suportar alguns dias e tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer! “- Jan SP

4. Sensorischer Overdrive

“ Se muitas pessoas estão falando ao mesmo tempo, ou muito barulho, minha cabeça fica acelerada e eu fico estressado como se pudesse explodir. É tão difícil esconder quanto me preocupa. “- Annie T.

” Uma coisa que não posso mais fazer é” o preço é justo “. Há muito barulho e gritos. E estou chegando a um ponto em que não consigo mais ver. “- Terri S.

5. Baixa energia

” Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou cozinhar para meus filhos, ou mesmo em algum momento não consigo sair da cama para fazer coisas com eles.” – Skye L.

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“A completa falta de energia. Eu entendo que é meu fibro. Outros parecem apenas preguiçosos. “- Michelle P.

“ O cansaço. Se bater, tenho que me sentar imediatamente, não importa onde esteja. “- Lisa T.

6. Flutuações de peso

“Estou cansado do meu ganho de peso. Não consigo me livrar disso e fico com vergonha quando vejo pessoas que me conheceram antes. “- Leah M.

7. Sintomas gastrointestinais

” Problemas gastrointestinais. Sempre me sinto desconfortável ao contar aos meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarreia. “- Mattie M.

“ Estou com diarreia. Meus problemas de estômago estão constantemente interferindo em minha vida. Naquele dia de Ação de Graças, tive que sentar e observar todos comerem. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarreia. Nunca acaba. Às vezes fico dias sem comer. “- Melissa G.

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” IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que vem   com isso. Tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a eles. Não apenas por causa dos sintomas embaraçosos que isso traz, mas também pelas cólicas, dores de cabeça e surtos que vêm com uma “refeição ruim”. “- Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

” Dor nas costas e nas pernas. Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos. Estou constantemente em movimento quando estou de pé ou apoiado em algo. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem sair! “- Meena N.

“ Adoro ser ativo e ir a lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando estou em um ambiente onde ando muito, é constrangedor ter que fazer pausas por causa dos joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ficar irritadas quando tenho que parar, e às vezes recebo olhares questionadores ou comentários como “você é muito jovem para ter essa dor” de pessoas mais velhas. Normalmente tento me esforçar o máximo possível, mas isso só piora a dor quando finalmente faço uma pausa. “- Shelby C.

9. Erupções cutâneas / urticária

“ A erupção vermelha que fico no pescoço do nada. Às vezes está apenas em um lugar, às vezes acabou. Às vezes, quando está em um lugar, as pessoas pensam que estou com um chupão. É meio constrangedor. “- Krystina KF

10. Equilíbrio-problema

“ Meu equilíbrio. Piorou e eu caí como se eu fosse capaz de me salvar – a que estava do lado de fora da casa de uma amiga em seu canteiro de flores foi a pior, pois ela estava chocada (não sei bem o que eu tenho). “- Lisa B.

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11. Sensibilidade a odores

“ Minha má intolerância ao calor, cheiros e fumaça. Como se eu estivesse vestido apropriadamente e ansioso para socializar, então a sensação de desconforto do calor que meu corpo sente, junto com a sudorese abundante e tontura, entram em cena. Adicione o cheiro ou fumaça de uma cozinha, seja em casa ou em um restaurante; Grill é meu arquiinimigo. Quero desfrutar, mas meu corpo se recusa e os outros me veem como divertido ou muito exigente. “- Vee Vee Y.

12. Sensação de frio

“Está tão frio. O tempo todo. Eu moro no Texas. No verão eu uso suéter e sempre tenho que ter um casaco por onde eu vou. Está mais de 100 graus lá fora, então todos os assentos estão com o ar-condicionado acionado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para ter sentimentos nelas. “- Kristi R.

13. Contrações musculares e cãibras

“ Cãibras. Quase sempre idiotas, alguns dos quais são  enormes  e as pessoas parecem estranhas por serem incapazes de controlar seu próprio corpo. “- Rhian S.

“ Meus pés e pernas se contraem ou se contraem. Vou chiar ou uivar muito quando isso acontecer porque dói. As pessoas me encaram e isso me deixa incrivelmente confiante. Eu não consigo controlar isso. “- Elyse B.

“ As cólicas nas costas aleatórias que me impossibilitam de andar no meio de um negócio. Não gosto de ser o centro das atenções e nada grita “olhe para mim” como se você não pudesse se mover. “- Megan M.

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“ Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz largar muito as coisas. “- Danika S.

14. Tenha o “Sniffles”

“ A constante fungadela / tosse / boca seca é o que causa a minha medicação. Realmente envergonhado de estar em certos lugares e tossir e cheirar. Quando minha irmã teve seu bebê, eu a segurei e cheirei e alguns pensaram que eu estava doente e segurei um recém-nascido! Não! Desculpe, é apenas a minha medicação que me deixa assim! “- Garnet D.

15. Sensibilidade ao toque

” Quando alguém me toca, eu sempre recuo porque sei que vai doer.” – Amanda P.

” Se eu tiver que dizer às pessoas, por favor, não me abrace um adeus ou olá porque dói muito.” – Audrey M.

16. Fraqueza muscular

“ Perda de aderência e movimento na mão, resultando em muitos vidros quebrados. Enquanto faço compras, fico no meio e choro de frustração, sem poder beber uma lata ou garrafa. “- Ann W.

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“ Quando estou em uma tocha, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar de um jeito engraçado e fica muito difícil abrir portas, me curvar etc. As pessoas ficarão muito preocupadas e perguntarão o que está acontecendo – elas me viram e eu estava bem antes ou há uma hora. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então bum, um dia, uma semana. tudo o que mais tarde parece bom para mim. “- Katrina R.

17. Dificuldade em falar

“ Incapaz de falar. Eu esqueço palavras, tropeço nelas, digo palavras que não fazem sentido. O que é pior, eu trabalho com crianças e os pais apenas olham para mim às vezes e me sinto tão [boba] que não consigo pensar direito. Levei 15 minutos para digitar porque tive que escrever palavras que estavam mal escritas ou não faziam sentido. “- Marissa E.

“ Eu misturo as palavras e fica muito estranho! As pessoas me olham de forma estranha porque às vezes parece muito bobo. O nevoeiro fibro é o pior! Uma vez eu sempre disse batatas em vez de donuts. Tão vergonhoso. “- Eloise T.

” Névoa do cérebro … quando não consigo me lembrar das palavras. Pode estar olhando diretamente para algo e não ser capaz de lembrar como é chamado. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não saem. “- Paula D.

18. Incontinência

” Incontinência! É muito constrangedor, tenho que usar pensinho todo o tempo. E isso não é ruim o suficiente, eu tenho cólicas urinárias aleatórias. De repente e do nada minha bexiga pega e eu tenho que sair imediatamente. Isso me causou acidentes. “- Morgan V.

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“ Posso fazer xixi a cada 15 minutos. Achei que fosse só eu, não tinha ideia que era por causa do fibro! As viagens rodoviárias são de ****! – Shelby LS

19. Aumento de emoções

“ Com a dor, quando está muito ruim, fico com raiva – da dor, de mim mesmo e dos outros. Tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim que, se gritar ou irritar, não são elas, mas a dor. “- Trish G.

20. Gás

” Gás …” disse Nuff. “- Cindy J.

21. Respondendo à dor repentina

“ O sintoma mais embaraçoso meu é a dor aguda e repentina que me faz mudar automaticamente minha expressão facial e parar tudo o que estou fazendo, seja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e perguntam o que há de errado, porque ainda pareço “em forma” ou “saudável”. “- Katherine L.

“Dores agudas espontâneas que às vezes são debilitantes. Posso ter um dia perfeito e uma dor intensa surgir do nada, me fazendo estremecer ou até mesmo chorar de dor. “- DeAnna AC

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“ Quando meu corpo é bloqueado de repente ou não consigo me levantar do sofá sem um grunhido constrangedor. Muitas vezes me pergunto se as pessoas conseguem ver quanto esforço é necessário. “- Terri SA

22. Esgotamento

“ A exaustão. Não consigo fazer nada por muito tempo ou fico tão cansado que fica dolorido manter os olhos abertos. Tive que reduzir minhas horas de trabalho e quase não consigo contornar isso. Eu tenho que dormir para passar o dia. “- Kirsten MR

“ Esgotamento e isolamento. A fibromialgia me deixa gravemente exausto e me calo porque tenho vergonha de não poder encontrar amigos e família para jantar depois de todo o dia. “- Koroleva V.

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