Fibromialgia, uma doença progressiva e debilitante

Com a aprovação na Comissão de Saúde em L’Aquila, uma mesa de trabalho técnico recebeu luz verde para o reconhecimento institucional de doenças progressivas e debilitantes da fibromialgia.

“Um primeiro sucesso importante, do qual me orgulho, o da fibromialgia, que ontem recebeu na Comissão de Saúde a aprovação unânime do movimento de dupla assinatura de mim e do diretor Mario Quaglieri”. Assim começou o líder do grupo no Conselho Regional dos Irmãos da Itália, Guerino Testa, nesta manhã, em uma conferência de imprensa, que procurou esclarecer as imprecisões na imprensa apenas pela precisão. “Não se trata de unir duas resoluções, mas da moção acima mencionada que, na íntegra, também inclui solicitações de outros colegas diretores”. Testa destacou “como, pela primeira vez em Abruzzo, as pessoas estão começando a trabalhar com seriedade e concretamente nessa síndrome tão insubstancial e invisível, que até agora deixou as pessoas afetadas nas sombras e a dificuldade de enfrentar caminhos de diagnóstico e terapias pouco definidas, além dos custos de se submeter a vários tipos de tratamento. O assunto é muito complexo – ressaltou – a partir do fato de ser uma doença não reconhecida, com todas as conseqüências daí decorrentes. Os diagnósticos são difíceis, pois não está claro qual médico tem o direito de realizá-los. É evidente a grande dificuldade a que os pacientes estão sujeitos – comentou – que atualmente são tratados de uma maneira, como se dissesse, promíscuos, com diferentes sintomas e também com terapias alternativas que demonstraram sua eficácia, ainda que parcial, com o ozônio. terapia de acupuntura e muito mais. A novidade importante é representada pelo estabelecimento de um grupo de trabalho para o aprofundamento dos problemas da fibromialgia (FM), da encefalomielite málgica benigna (ME / CFS) e da sensibilidade química múltipla (MCS) no Departamento de Saúde, composto por representantes das autoridades locais de saúde, associações nacionais e regionais, com o objetivo de identificar caminhos imediatos, para cuidar e recursos, enquanto se aguarda a intervenção regulatória nacional. Mais especificamente – explicou o diretor – o Conselho Técnico será altamente competente, composto por figuras médicas e científicas multidisciplinares. Pediremos ao grupo de trabalho o estabelecimento de uma plataforma que será disponibilizada às autoridades de saúde locais, na qual o Cfu (Comitê Unido da Fibromialgia) é regional e a realidade está ligada a ele, os médicos responsáveis ​​pelo tratamento e os indivíduos particulares podem inserir os nomes dos pacientes, com a intenção precisa de realizar um censo bastante confiável e, finalmente, obter uma estimativa do fibromialgici abruzzesi, dado no momento totalmente ausente. Começa com essa prioridade, além de trabalhar na propriedade médica específica do diagnóstico. Desde o estabelecimento da Tabela, eles gastarão cerca de 4 a 6 meses de trabalho intenso, para ter uma primeira atualização sobre o assunto. Gostaria de sublinhar a preciosa colaboração do representante regional da UFC, Giuseppe Volpe, por nos ter fornecido todas as informações úteis para iniciar esta jornada. Não será um trabalho simples, mas nosso objetivo é muito claro: alcançar o reconhecimento de uma doença progressiva e debilitante o mais rápido possível. e depois pense na isenção para medicamentos e tratamentos “. Para agradecer aos diretores Testa e Quaglieri, foi Volpe “pela seriedade e concretude para demonstrar. Comportamentos aos quais não estava acostumado, dadas as muitas tentativas fúteis de serem ouvidas. Sem considerar o lamentável evento de alguns dias atrás – comentou intensamente – quando soube de uma iniciativa sobre fibromialgia, em Pescara, com a presença de até expoentes políticos nacionais, com relação aos quais os fibromialgicos não estavam nem um pouco envolvidos, nem informados nem informados. muito menos convidado. Pareceu-me paradoxal que os destinatários desse evento fossem completamente expulsos. Perdoe essa ênfase – disse ele – que vem de anos de batalhas e portas batidas. Mas quero pensar no futuro próximo – continuou Volpe – que promete ser uma melhoria para o fibromialgici abruzzesi. Garanto a minha colaboração máxima com o estabelecimento da Tabela Técnica, para a obtenção de resultados altamente esperados pelos pacientes. Eu posso atestar, pelo fibromialgico, quanto sofrimento está por trás da vida de cada um de nós. Sofrimento físico e psicológico, ao qual se somam complicações sociais e econômicas. Há quem perde o emprego ou quem é forçado a abandoná-lo por causa do forte nível de invalidação da síndrome. Pela primeira vez, dou um suspiro de alívio, porque começa um caminho para resolver um problema pesado, que também será capaz de colocar as coisas em seu lugar. Quero dizer que, como em todas as áreas,

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