Fatigue chronique: lorsque vous manquez de rester debout pendant deux minutes

Juana Montero est toujours fatiguée. Elle n’a plus la force de rester debout plus de deux minutes et ne parvient souvent pas à se doucher. Tout effort physique ou mental minime peut la coincer dans un lit pendant une journée et même des semaines. Votre fatigue ne diminue pas avec le repos .

Lorsque vous avez assez d’énergie, vous pouvez conduire, asseyez-vous sur un banc et buvez quelque chose dans un endroit sans bruit. Le problème est de savoir qui rencontrer. Personne ne croit leurs symptômes ou pense simplement qu’ils sont inventés. Telle est la réalité de Juana et de nombreux patients atteints du syndrome de fatigue chronique , également appelé encéphalomyélite myalgique (SFC / MS). Une maladie mal comprise et généralement liée à un problème mental. Mais rien n’est plus éloigné de la réalité. Différentes études et chercheurs soutiennent l’ existence d’un facteur biologique à l’origine de cette pathologie . Plus récemment, un groupe de chercheurs de l’Université de Stanford (États-Unis) a découvert un biomarqueur , via test sanguin, qui a identifié avec précision les patients atteints de SFC / MS de sujets en bonne santé.

Fatigue invalidante

Le SFC / ME est un trouble médical caractérisé par une fatigue chronique prolongée et invalidante qui dure au moins six mois et n’est associé à aucune autre maladie existante. Environ 25% des patients les plus graves sont confinés au lit ou à la maison. Une pathologie qui, associée à d’autres symptômes persistants, limite les capacités fonctionnelles et les activités de la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. Dans le monde, on estime que près de 25 millions de personnes souffrent de la maladie. Bien que des études épidémiologiques ne soient pas disponibles en Espagne, sa prévalence est estimée à environ 46 000 cas dans tout le pays . Le gros problème, c’est que la plupart d’entre eux n’ont toujours pas reçu de diagnostic, car il n’ya guère d’unités cliniques ou de médecins spécialistes.

Une pathologie qui a fait ses premiers pas à la jeune Joanna de 25 ans, lorsqu’elle a partagé son temps entre études et travail. «J’ai pris des vacances pour étudier. Un jour, j’ai bien étudié et le lendemain matin, je ne comprenais même pas trois mots. J’étais très en colère », dit Juana. Non seulement son esprit a échoué, son corps aussi. «Il est souvent sorti à la campagne. Après avoir marché, mes jambes tremblaient beaucoup. Cela n’est arrivé à personne d’autre. Comme l’explique Jesús Castro, chercheur à l’unité centrale des syndromes de sensibilisation du centre hospitalier universitaire Vall d’Hebron de Barcelone, la fatigue de ces patients est très différente de celle d’une personne en bonne santé. «On parle d’ extrême fatigue, qui ne s’améliore pas avec le repos et peut même forcer les patients à rester au lit pendant quelques jours pour un minimum d’exercice physique et / ou d’effort mental ».

C’est ce qu’on appelle l’ inconfort post-effort . «Avec des efforts minimes, tous les symptômes chez le patient sont exacerbés ou exacerbés. Ils ont une intolérance à l’effort physique ou mental, ce qui le distingue du reste des pathologies associées à la fatigue chronique secondaire, telles que la sclérose en plaques, le lupus, l’hypothyroïdie, etc. ». Cet inconfort peut être activé dans des activités aussi banales que couper des pommes de terre ou se doucher. Comme c’est le cas avec Juana. «Je ne peux pas prendre de douche tous les jours. Je me douche sur un trottoir depuis 2007. Dans les meilleurs jours, je ne peux rester que deux minutes. Même assis sous la douche, ça devient vraiment mauvais. Je ne supporte pas l’eau froide et s’il fait chaud, j’ai la tête qui tourne, je transpire et j’ai la nausée ».

Le problème n’est pas dans l’esprit

La cause de CFS / MS est encore inconnue . Tous les problèmes que Juana a connus dans sa jeunesse ont été attribués à l’anxiété et à la dépression, ainsi qu’aux troubles mentaux. “Au début, j’y croyais parce que mon rythme de travail et d’étude était stressant, mais quand j’ai arrêté, je n’ai jamais récupéré.” En l’absence de réponse, il a essayé toutes sortes de thérapies, il a même eu recours à des guérisseurs spirituels. Rien n’a fonctionné Les traitements psychiatriques non plus. “Il m’a proposé des médicaments de toutes sortes, tels que des antidépresseurs, des anxiolytiques et des antipsychotiques, qui ne m’ont fait qu’empirer.” Son problème n’était pas dans sa tête.

«Le SFC / MS n’est pas une maladie psychologique. De plus en plus de biomarqueurs le prouvent. Cependant, certains psychiatres ou médecins pensent toujours que c’est quelque chose qu’ils ont dans la tête », déclare Castro. Actuellement, des biomarqueurs associés à des troubles neurométaboliques et de cellules immunitaires sont à l’étude. “Il est clair qu’il existe un type de trouble neuro-immunitaire qui provoque l’apparition de la grande majorité de ces symptômes.”

En ce qui concerne la recherche, le plus pertinent a été la découverte du biomarqueur, par le biais d’un test sanguin, par le professeur de biochimie et génétique, Ronald Davis, et son équipe de l’Université Stanford. «Si ce test de diagnostic est validé, il peut non seulement servir d’outil de diagnostic, mais aussi d’aide à la recherche de médicaments efficaces contre la maladie».

Ces médicaments devraient non seulement lutter contre la fatigue de Juana, mais également contre d’autres symptômes avec lesquels elle doit vivre au quotidien, tels que ses problèmes de sommeil ou son hyperacuité . C’est-à-dire la réduction du seuil de tolérance des sons ambiants. À 54 ans, il a un assistant qui l’aide dans ses tâches quotidiennes deux jours par semaine. Il espère qu’avec les progrès réalisés et ceux à venir, la pathologie sera visible.

DES THÈMES

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *