21 sintomas vergonhosos da fibromialgia dos quais não falamos

Se você vive com uma condição crônica como a fibromialgia, pode estar muito consciente dos sintomas frustrantes e indesejados que isso pode causar. Embora não haja motivo para se envergonhar dos sintomas ou efeitos colaterais que você sente, pode ser embaraçoso quando o nevoeiro cerebral faz você esquecer o que disse no meio de uma importante reunião de trabalho ou um alívio repentino da dor faz você cair. . Os pratos que você guardou na cozinha.

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Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos prestigiosos que o fibro pode causar, ser honesto e aberto sobre as várias maneiras pelas quais uma pessoa pode ser afetada é um passo importante para tomar consciência dessa doença complexa e muitas vezes ruim. compreendido. . É por isso que pedimos à nossa poderosa comunidade que compartilhe alguns dos sintomas “vergonhosos” da fibromialgia que eles conheceram, sintomas sobre os quais talvez não falemos frequentemente, mas que, no entanto, merecem ser reconhecidos e compreendidos.

Embora os sintomas fibro (assim como alguns dos efeitos colaterais dos medicamentos) possam estar totalmente fora de controle, pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com algum dos seguintes sintomas, lembre-se de que não está sozinho.

Isto é o que nossa comunidade nos disse:

1. Névoa do cérebro

“O nevoeiro fibro pega a palma da mão.” Não há nada mais embaraçoso para mim do que conversar com alguém ao telefone, ou realmente com alguém em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento porque não consigo encontrá-las. Eu tenho que me expressar durante a conversa. Uso muitas notas post-it e coloco lembretes para quase tudo. “- Abeille E.

“Não ser capaz de lidar com o que alguém lhe diz e parece rude perguntar a ele o que ele disse mais de uma vez, porque seu cérebro pode estar falando mal de todo mundo.” – Dani S.

“Certamente uma névoa cerebral. É tão vergonhoso perder o fio dos meus pensamentos no meio da oração e não ser capaz de ter uma conversa inteligente ou esquecer completamente algo que alguém me contou. É horrível. “- Molly S.

2. Transpiração excessiva.

“Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do corpo é frustrante. “- Rachel P.

Suar!  O menor movimento possível e eu estou superaquecido e o suor pingando no meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre queimando. Está muito frio lá fora e as outras meninas têm um aquecedor adicional ao lado delas, e aqui estou morrendo de vontade com um ventilador! “- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos com fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de afrontamentos. É embaraçoso começar de repente a abanar ou tirar a roupa para tentar aliviar o desconforto. “- Emily G.

3. Precisa cancelar planos

“O mais embaraçoso é cancelar os planos, porque não me sinto bem o suficiente para sair”. Finalmente, eles chamam você de “essa pessoa” “- Lauren H.

“É vergonhoso cancelar projetos sem aviso prévio. Dor e / ou fadiga são mais importantes do que posso suportar em certos dias e tenho que cancelar algo que realmente queria fazer. “- Jan SP

4. Overdrive sensorial

“Quando há muita gente falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça está sobrecarregada e fico tão chateada que pode explodir. É muito difícil esconder o que me preocupa. “- Annie T.

“Uma coisa que não posso fazer é olhar” O preço está certo. ” Há muito barulho e gritos. E chego a um lugar onde não consigo vê-lo como antes. “- Terri S.

5. Baixa energia

“Às vezes não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para os meus filhos ou até alguns dias”. Não posso sair da cama para fazer coisas com meus filhos. “- Skye L.

“A total falta de energia. Eu entendo que é o meu fibro. Outros apenas veem pessoas preguiçosas. Michelle P.

“Fadiga. Quando bate, tenho que me sentar imediatamente, não importa onde esteja. “- Lisa T.

6. Flutuações de peso.

“Estou cansado do meu ganho de peso. Eu não posso abalar e tenho vergonha de ver pessoas que me conheciam antes. “Leah M.

7. sintomas gastrointestinais

“Problemas gastrointestinais. Ainda me sinto desconfortável conversando com meus médicos sobre meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarréia. “- Mattie M.

” Tenho diarréia. Meus problemas de estômago estão constantemente interferindo na minha vida. No Dia de Ação de Graças passado, tive que me sentar e ver todo mundo comer. Eu estava com muito medo de comer por causa da diarréia. Isso nunca acaba Às vezes, passo dias sem comer por isso. “- Melissa G.

“IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza     que isso implica     . Eu tenho que evitar certos alimentos só porque me tornei muito sensível a esses alimentos. Não apenas por causa dos sintomas embaraçosos que traz, mas também por causa das cólicas, dores de cabeça e epidemias que acompanham o consumo de “comida ruim” “- Ashley A.

8. Dor musculoesquelética

“Dor nas costas e nas pernas.” Não consigo sentar, ficar em pé ou andar por mais de 30 minutos por vez. Eu me movo constantemente se estou de pé ou se tenho que olhar alguma coisa. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas estão literalmente abandonadas! “- Meena N.

“Gosto de ser ativo e visitar lugares como o zoológico ou parques de diversões com os amigos. Mas quando ando muito, é constrangedor ter que fazer pausas por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ser incomodadas pela minha necessidade de parar. Às vezes eles me pedem olhares curiosos de pessoas mais velhas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Normalmente, tento trabalhar o máximo possível, mas só piora quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. Shelby C.

9. Erupções / rugas

“A erupção vermelha no meu pescoço é vista do céu. Em um momento, está apenas em um lugar, às vezes está tudo acabado. Quando você está em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um chupão. É um pouco embaraçoso. “- Krystina KF

10. Problemas de equilíbrio.

“Meu saldo. Ficou pior e eu caí enquanto podia me salvar; O que estava na frente da casa de um amigo em seu canteiro de flores era o pior desde o seu espanto (eu realmente não sei o que tenho). – Lisa segundo.

11. Sensibilidade a odores.

Minha fraca intolerância ao calor, cheiros e fumaça. Vestindo-se adequadamente e desejando participar de uma reunião social, a sensação de inquietação começa com sudorese intensa e tontura devido ao “calor” que meu corpo percebe. Adicione o cheiro ou fumaça de uma cozinha, em casa ou no restaurante; O churrasco é meu inimigo jurado. Eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e outros me veem como uma festa ou simplesmente muito exigente. “- Vee Vee Y.

12. estar com frio

“Ser tão frio. Todo o tempo. Eu moro no Texas. Durante o verão, uso blusas e sempre jaqueta onde quer que eu vá. Tem mais de 100 graus, então o ar condicionado é instalado em todos os lugares e tento me aquecer o suficiente para me sentir bem ”- Kristi R.

13. Contrações e espasmos musculares.

Espasmos Movimentos quase constantes, alguns dos quais são     enormes     e as pessoas olham para você com graça, porque você não pode controlar seu próprio corpo. “- Rhian S.

Meus pés e pernas tremem ou contraem. Costumo gritar ou gritar quando acontece porque dói. As pessoas olham para mim e me deixam incrivelmente consciente de mim mesma. Eu não posso controlar “- Elyse B.

“Espasmos aleatórios nas costas que me impedem de andar enquanto estou no meio de uma loja. Não gosto de ser o centro das atenções e nada grita “olhe para mim” como se você não pudesse se mexer. Megan m.

“Eu tenho espasmos musculares aleatórios. Isso me faz perder muitas coisas. “- Danika S.

14. tem “fungadas”

Inalação constante / tosse / boca seca causada pelo meu medicamento. Realmente desconfortável para alguns lugares, tosses e goles. Quando minha irmã teve seu bebê, eu a segurei em meus braços e bebi. Alguns pensaram que eu estava doente e estava abraçando um bebê recém-nascido! Não! Sinto muito, apenas meus remédios me fazem parecer assim! “- Garnet D.

15. sensibilidade ao toque

“Quando alguém vai me tocar, eu sempre volto porque sei que vai doer.” – Amanda P.

“Quando eu tiver que contar às pessoas, por favor, não me tome em seus braços e não diga adeus, porque dói muito.” – Audrey M.

16. fraqueza muscular

Perda de aderência e movimento na mão, causando a queda de muitos frascos. Enquanto compro, estou chorando de frustração, sem me preocupar em não poder abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. “- Ann W.

“Quando tenho uma erupção cutânea, meus músculos ficam rígidos e fracos. Começo a andar esquisito e fica muito difícil abrir as portas, pato, etc. As pessoas se preocupam muito e perguntam o que está acontecendo, acabam de me ver e eu estava bem há um dia ou uma hora. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então boom, um dia, uma semana. Nada depois, parece bom. “- Katrina R.

17. Dificuldade em falar.

” Não pode falar. Esqueci as palavras, tropecei nelas, disse palavras que não faziam sentido. O pior é que trabalho com crianças e que meus pais às vezes me olham e me sentem tão estúpidos que não consigo expressar meus pensamentos sem problemas. Levei 15 minutos porque tive que reescrever as palavras com erros ortográficos ou sem sentido. “- Marissa E.

Eu misturo as palavras e sai muito estranho! As pessoas me olham de maneira estranha, porque às vezes me parece bobagem. O nevoeiro fibro é o pior! Uma vez eu repeti as batatas em vez dos donuts. Tão embaraçoso “- Eloise T.

“Névoa cerebral… quando não consigo lembrar as palavras. Eu podia olhar para algo sem lembrar o nome. Está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm. “- Paula D.

18. incontinência

Incontinência! É super chato, eu tenho que usar calcinha o tempo todo. E como não é suficiente, tenho cãibras aleatórias na bexiga. De repente e em lugar nenhum, minha bexiga cãibra e eu temos que sair imediatamente. Isso causou acidentes. “Morgan V.

Na verdade, eu posso urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, eu não sabia que era para fibro! Viagens rodoviárias são uma merda! “- Shelby LS

19. emoções intensas

“Com a dor, quando é muito ruim, fico com raiva, pela dor, por mim e pelos outros.” Tento alertar as pessoas com quem trabalho em um dia ruim de dor que se eu choro ou fico com raiva, elas não são elas, é dor. “- Trish G.

20. Responda à dor repentina

“O sintoma mais embaraçoso é a dor repentina e persistente que me faz mudar minha expressão automaticamente e parar de fazer o que faço, seja no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todo mundo percebe a mudança repentina e depois pergunta o que está acontecendo, porque eu sempre pareço “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.

“Dor de golpes espontâneos às vezes debilitantes.” Posso ter um dia muito bom e muita dor vem do nada, me fazendo tremer ou gritar de dor. – DeAnna AC

“Quando meu corpo se fecha de repente, ou quando eu não consigo sair do sofá sem fazer um rosnado embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço custa para fazer essas coisas. “Terri sa

21. exaustão

“Exaustão. Não posso fazer nada por um longo tempo ou fico tão cansado que dói manter os olhos abertos. Eu tive que reduzir meu horário para voltar ao trabalho e apenas o fiz. Eu tenho que tirar uma soneca para passar o dia. “- Kirsten MR

Exaustão e isolamento. A fibromialgia me causa um grande cansaço e, por sua vez, estou confinado porque tenho vergonha de não poder fazer coisas como encontrar amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo. ” – Koroleva V.

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