Sie sehen mich, wenn ich mich verwandelt habe. Ich schminke mich, meine Haare sind fixiert.


Ich habe all die kleinen Tricks gelernt, um meine Augen ohne unnötige Anstrengung gut aussehen zu lassen. Ich habe alle Tricks gelernt, um trotz der anormalen Krankheit normal auszusehen. Ich lächle, obwohl ich Schmerzen habe. Ich sitze still, während mein Körper innerlich vor Schmerzen schreit. Ich mache es passend. Ich mache es, um mich normal zu fühlen. Damit andere sich nicht auf eine Krankheit konzentrieren, mit der sie nicht wissen, wie sie reagieren sollen. Ich mache es ein für alle Mal, um so auszusehen, als wäre ich nicht krank.

Du hast meine schlimmsten Tage nicht gesehen. Weil ich mich eingeschlossen habe, verstecke ich mich vor dir. Damals haben mein Mann und meine Mutter sie gesehen… Weil meine Krankheit mich zwingt, zu Hause zu bleiben. Das Letzte, was mein Körper braucht, ist, aus dem Haus zu sein, wenn schlechte Tage kommen. Um mich unnötig mit dem Lächeln zu erschöpfen, das ich innerlich fühle, muss ich es einsetzen oder versuchen, es real aussehen zu lassen. Ich bin also lieber in meiner kleinen Wohnung eingesperrt und schaue auf die so vertrauten Wände. Es gibt wenige Orte, an denen ich an einem schlechten Tag, an einem schrecklichen Tag noch weniger würde. Es müssen Orte sein, an denen ich mich absolut sicher fühle. Orte, an denen ich nicht erklären muss. Ich mache es nicht, weil ich mich meiner Realität schäme, ich tue es, weil ich Schutz brauche, wenn ich verletzlicher bin. Aber am Ende gebe ich den Leuten ein sehr verzerrtes Bild von der tatsächlichen Schwere meiner Krankheit.
Du hast mich immer noch nicht gescheitert gesehen, aber das bedeutet nicht, dass es nicht passiert. Du hast mich nie außer Atem unter der Dusche gesehen, aber das bedeutet nicht, dass es nicht passiert. Sie haben wahrscheinlich nie das Zittern meiner Hände gesehen und auch nicht, wie mein Gesicht grau wird, wenn ich nur beim Aufatmen den Atem verschlucke. Sie sehen diese Dinge nicht, weil ich heutzutage zu Hause bin. Aber ich schwöre Ihnen, dass es diese Tage gibt. Ich sage das, weil es einfach ist, den Zustand einer Person danach zu beurteilen, was Sie sehen, wenn Sie bei ihr sind, aber Sie können sich nicht allein auf dieses Bild verlassen. Wenn Sie mich sehen, kann es Ihnen komisch vorkommen, warum ich mich nicht für einen regulären Job bewerben kann. Vielleicht überrascht es Sie, warum ich mit solcher Inbrunst über meine chronische Krankheit schreibe. Sie denken vielleicht, dass ich übertreibe, weil ich es genieße, Mitleid zu geben. Aber wenn Sie mich sehen, können Sie nicht alles sehen. Was Sie an einem Tag sehen, ist nicht jeden Tag. Ich versuche, normal zu sein, weil ich kein Mitleid haben möchte. Ich möchte nicht, dass meine Krankheit im Mittelpunkt steht. Ich schreibe, weil ich möchte, dass die Menschen etwas verstehen, das nicht sichtbar ist. Ich möchte, dass sie wissen, was passiert, wenn sie mich nicht sehen, damit sie verstehen können, was mein Leben ist. Es geht nicht nur darum, mich zu verstehen, sondern auch um andere zu verstehen, die wie ich sind. Ich schreibe den Leuten, dass sie zwei Mal nachdenken sollten, bevor sie Schlussfolgerungen ziehen, die nur auf dem basieren, was sie sehen.

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