Meine chronische Krankheit ist “unsichtbar”, nicht “imaginär”

Wir leben in einer Gesellschaft, in der chronische Krankheiten unsichtbar bleiben  . Wir sprechen von Realitäten so hart wie Fibromyalgie, was für viele die imaginäre Krankheit ist, mit der man seine Arbeitsausfälle rechtfertigt. Wir müssen die Mentalität ändern: Es besteht keine Notwendigkeit für eine Wunde, die wir sehen können, damit das Leiden authentisch ist.

Chronisch sozial unsichtbare Krankheiten (ECSI) machen nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) fast 80% der derzeitigen Beschwerden aus. Wir sprechen zum Beispiel von psychischen Erkrankungen, Krebs, Lupus, Diabetes, Migräne, Rheuma, Fibromyalgie …  schwächenden Krankheiten für diejenigen, die darunter leiden, und die auch kranke Menschen dazu zwingen, sich einer zu wissenden Gesellschaft zu stellen, ohne es zu wissen.

„Am Ende des Tages können wir viel mehr stehen, als wir denken.“

-Frida Khalo-

Mit einer chronischen Krankheit zu leben, bedeutet, eine Reise so langsam wie einsam zu machen. Der erste Teil dieser Reise ist die Suche nach einer endgültigen Diagnose für  “alles, was mir passiert”. Es ist nicht einfach. Tatsächlich kann es Jahre   dauern, bis die Person endlich benannt hat, was ihren Körper bewohnt  . Später, nachdem die Krankheit angenommen wurde, kommt die komplexeste Sache: Würde finden, Lebensqualität mit Schmerzen als Reisebegleiter.

Wenn wir soziales Unverständnis und mangelnde Sensibilität hinzufügen, werden wir verstehen, warum  Depressionen manchmal der primären Krankheit hinzugefügt werden.  Vergessen Sie andererseits nicht, dass ein großer Teil der von chronischen Krankheiten Betroffenen Kinder sind.

Es ist ein relevantes Thema und tief in der Gesellschaft, über das nachgedacht werden muss.

Mann mit chronischer Krankheit

Ich habe eine chronische Krankheit, die Sie nicht sehen, aber das ist echt

Viele Menschen, die an einer chronischen Krankheit leiden, haben manchmal das Bedürfnis, ein Zeichen zu tragen  . Ein Etikett mit sehr großen Buchstaben, die erklären, was mit ihnen passiert, damit der Rest es versteht. Um diese Realität besser zu verstehen, geben wir Ihnen ein Beispiel.

María ist 20 Jahre alt und geht mit dem Auto zur Schule. Parken Sie im Raum für Behinderte. Später nimmt er einen Regenschirm mit in sein Klassenzimmer. Eines Tages sieht er sein gemeinsames Image in sozialen Netzwerken. Die Leute machen sich über sie lustig, weil sie exzentrisch ist, weil sie in einem Regenschirm geht. Außerdem beleidigen sie sie, weil sie das  “große Gesicht” des Einparkens im Behindertenbereich so gut aussehen lässt: zwei Beine, zwei Arme, zwei Augen und ein schönes Gesicht.

Nun, Tage später, ist  María gezwungen, mit ihren Klassenkameraden zu sprechen: Sie hat Lupus. Die Sonne reaktiviert ihre Krankheit und trägt auch zwei Prothesen in den Hüften. Seine Krankheit ist für das Auge nicht sichtbar, aber sie ist dort, verändert sein Leben und fordert ihn jeden Tag dazu heraus, stärker und mutiger zu sein.

Nun…  Wie leben, ohne ständig den Schmerz zu beschreiben, ohne bei jedem Schritt die Gesichter von Skepsis oder Mitgefühl zu unterstützen?

Fibromyalgie chronische Krankheit

Maria will nicht jeden Moment sagen, was mit ihr passiert. Ich will keine besondere Behandlung, nur Respekt und Verständnis. Seien Sie in einer Welt normal, in der das Besondere verdichtet wird. Denn  „wenn jemand krank ist, muss es bemerkt werden, muss es gesehen werden und darauf hingewiesen werden können“.

Migräne, Schmerz im Schatten

Migräne, Schmerz im Schatten Migräne ist keine einfache Kopfschmerzen, es ist ein Albtraum im Gehirn, der mich vor Licht und starken Gerüchen fürchten lässt … Das zwingt mich, nach Ruhe zu suchen.

Die unsichtbaren Krankheiten und die emotionale Welt

Der Grad der Erwerbsunfähigkeit jeder chronischen Krankheit variiert von Person zu Person  . Es wird diejenigen geben, die mehr Autonomie haben, und es wird auch diejenigen geben, die ihrerseits je nach Tag mehr oder weniger funktional sein können. In diesem letzten Fall hat die Person Momente, in denen die Krankheit ihn einnimmt, und Momente, in denen er sich, ohne zu wissen, warum er sich von der Krankheit befreit fühlt.

Es gibt eine gemeinnützige Organisation namens “Invisible Disabilities Association” (IDA). Seine Funktion besteht darin, die Person mit einer „unsichtbaren Krankheit“ mit ihrer engsten Umgebung und mit der Gesellschaft selbst zu erziehen und zu verbinden. Diese Vereinigung macht deutlich, dass das  Leben mit einer chronischen Krankheit selbst in der Familie oder in der Schule ein Problem ist.

Kind nach dem Glas

Viele jugendliche Patienten erhalten zum Beispiel manchmal Vorwürfe aus ihrer Umgebung, weil sie der  Meinung sind, dass sie ihre Krankheit dazu verwenden, ihre Verpflichtungen nicht zu erfüllen  . Seine Müdigkeit beruht nicht auf Faulheit. Ihr Schmerz ist keine Entschuldigung dafür, nicht zur Schule zu gehen oder keine Hausaufgaben zu machen. Diese Art von Situationen kann dazu führen, dass die Person allmählich von ihrer Realität getrennt wird, bis sie, wenn möglich, noch unsichtbarer wird.

Die Wichtigkeit, emotional stark zu sein

Niemand hat seine Migräne, ihren Lupus, seine bipolare Störung ausgewählt … Weit davon entfernt, das, was das Leben zu bieten hat, aufzugeben, gibt es nur eine Option. Annehmen, kämpfen, durchsetzungsfähig sein, trotz Schmerzen oder Angst jeden Tag aufstehen.

  • Eine chronische Erkrankung setzt voraus, dass viele Begleiterscheinungen angenommen werden müssen. Einer von ihnen akzeptiert, dass wir irgendwann beurteilt werden. Wir müssen uns mit angemessenen Bewältigungsstrategien vorbereiten.
  • Wir sollten nicht zögern zu sagen, was mit uns passiert, um unsere Krankheit zu definieren. Das Unsichtbare muss sichtbar gemacht werden, damit die Menschen um uns herum bewusst werden  . Es wird Tage geben, an denen wir alles können und Momente, an denen alles möglich ist. Wir bleiben jedoch gleich.
  • Wir müssen auch unsere Rechte verteidigen können. Sowohl auf beruflicher Ebene als auch bei Kindern in Bildungszentren.
  • Neurologen, Rheumatologen und Psychiater empfehlen etwas Wesentliches: Bewegung. Du musst dich mit dem Leben bewegen und jeden Morgen aufstehen  . Obwohl der Schmerz uns gefangen nimmt, müssen wir uns an eine Sache erinnern. Wenn wir aufhören, kommt Dunkelheit, negative Emotionen und Depressionen…
Hand mit Schmetterling

Abschließend muss klar sein, dass die Betroffenen, die von chronisch sozial unsichtbaren Krankheiten betroffen sind, kein Mitgefühl brauchen. Auch dass wir sie nicht günstig behandeln. Das einzige, was sie fordern, ist Einfühlungsvermögen, respektvolle Rücksichtnahme… Denn  manchmal sind die intensivsten, wunderbarsten oder verheerenden Dinge wie Liebe oder Schmerz für die Augen nicht sichtbar. 

Wir sehen sie nicht, aber sie sind da.

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