Quando você está em constante dor e ninguém acredita em você

Jennifer Brea tinha 28 anos quando se viu incapaz de terminar um curto passeio de bicicleta ou correr – ela ia para casa na metade do caminho e dormia por horas.

“Eu meio que pensei: ‘Ah, talvez eu esteja apenas ficando mais velho’”, diz o diretor e astro do novo documentário “Unrest”. “Eu tinha apenas 28 anos e fiquei tipo: ‘Talvez eu esteja apenas envelhecendo ? E uma parte disso é porque eu continuei indo ao médico e ele dizia: ‘Você está bem, você está bem, você está bem’ ”.

Ela não estava bem – seu cansaço piorou, e logo o espertinho Harvard Ph.D. o aluno não pôde completar frases ou até enviar um e-mail. Mas os médicos ainda não conseguiam identificar nada de errado com ela e, finalmente, disseram a ela que ela tinha “desordem de conversão”: uma versão moderna da histeria.

Na realidade, Brea, agora com 35 anos e vivendo na Califórnia, tem síndrome da fadiga crônica, ou CFS – também conhecida como encefalomielite miálgica. A condição provoca exaustão grave, nevoeiro cerebral e, muitas vezes, dor. Ela suspeita que seu caso foi desencadeado por uma febre de um dia em 2011, embora pouco se saiba sobre o que causa a fadiga crônica.

Seu documentário, agora exibido no IFC Center, narra sua batalha contra o CFS e o estigma que a doença pouco conhecida carrega: Como a doença ainda está tão fora do radar, muitos acreditam que os portadores de CFS estão simplesmente cansados ​​ou exagerando sintomas.

A cruzada de Brea está ganhando força, graças em parte a um punhado de celebridades que abriram suas próprias lutas com condições crônicas difíceis de diagnosticar.

A cantora Lady Gaga foi notícia no início deste mês quando anunciou que estava sofrendo de fibromialgia, outra condição de dor crônica. Ela cancelou uma parte da turnê para se recuperar – mas até ela enfrentou a reação de fãs que não acreditavam que sua doença fosse real.

Com ambas as condições, não há exame de sangue para confirmar um diagnóstico; em vez disso, os diagnósticos são feitos com base nos sintomas auto-relatados do paciente, como a elevação da dor acima e abaixo dos quadris no caso da fibromialgia.

Embora exista pesquisa sobre biomarcadores de cada condição – níveis elevados de determinadas proteínas no sangue, por exemplo – é difícil saber ao certo se uma pessoa tem alguma condição.

Outra questão: estima-se que as mulheres têm seis vezes mais chances de ter SFC do que homens e duas vezes mais chances de ter fibromialgia.

Historicamente, as mulheres que relatam sintomas como dor extrema e fadiga são consideradas “histéricas” e, muitas vezes, tratadas como se suas condições fossem puramente psicológicas.

Historicamente, as mulheres que relatam sintomas como dor extrema e fadiga são consideradas “histéricas” e, muitas vezes, tratadas como se suas condições fossem puramente psicológicas.

Quando Brea adoeceu pela primeira vez, ela foi informada por um neurologista que seus sintomas eram provavelmente devido ao trauma emocional esquecido em seu passado.

NYU Langone reumatologista Paula Rackoff, MD, diz que esses tipos de reações da comunidade médica estão mudando, em parte graças a um aumento de médicos do sexo feminino.

“Eu acho que as mulheres respondem às mulheres de forma diferente [do que os homens]”, diz Rackoff.

Mas os que duvidam ainda são perturbadoramente comuns.

Na semana passada, Gaga postou sobre suas lutas no Instagram – e se defendeu contra os críticos.

“Eu uso a palavra ‘sofra’ não por piedade, ou atenção, e tenho ficado desapontado ao ver as pessoas on-line sugerindo que estou sendo dramático, inventando isso ou fazendo a vítima sair da turnê”, escreveu ela em um artigo. legenda da foto. “Eu uso a palavra sofrer não só porque trauma e dor crônica mudaram minha vida, mas porque eles estão me impedindo de viver uma vida normal”.

Em seu novo documentário da Netflix, “Gaga: Five Foot Two”, transmitindo agora, as câmeras acompanham enquanto ela chora, balança e se vira para um médico para injeções de ponto de gatilho, em que um médico injeta medicação em músculos tensos, para anestesiar a dor. irradiando de seu quadril para sua mandíbula.

“Eu pareço patética?”, Ela pergunta em uma cena enquanto ela chora. “Eu estou tão envergonhado.”

Gaga não só se preocupa com sua própria capacidade de lidar com a dor, mas também com outras pessoas com a doença que não têm o mesmo sistema de apoio – ou fundos para tratamento – que ela tem.

Mas até Gaga se esforça para encontrar médicos que saibam como tratar sua condição ainda misteriosa. Em outra cena, ela diz que prefere tentar tratamentos dolorosos do que sentar em uma máquina de ressonância magnética por horas, apenas para ser avisada para tomar Advil no final.

Brea culpa a gravidade de sua condição em quanto tempo levou para encontrar um médico que acreditou nela.

“Eu acho que há uma boa chance de que se eu tivesse … sido diagnosticado antes, posso não ter ficado tão doente quanto me tornei, e posso não ter acabado em uma cadeira de rodas”, diz ela, acrescentando que em vez de descansar inicialmente, ela se esforçou para se exercitar e trabalhar. Medicamentos antivirais e mudanças recentes no estilo de vida melhoraram o cansaço dela, mas ela não acredita que vai se curar completamente.

Ela teme que a desinformação e os erros de diagnóstico possam tornar difícil para os pacientes obter apoio de seus entes queridos também.

“Eu acho que muitas pessoas acabam achando que estão em suas cabeças, e suas famílias às vezes não sabem o que fazer”, diz Brea. “Porque eles querem apoiar aquele que amam, mas quando o especialista está dizendo algo diferente, é muito difícil saber em quem acreditar. E essa falta de educação médica [por parte dos médicos] contribui para as famílias se separarem, as pessoas se divorciarem e os membros da família serem afastados ”.

Brea diz que, enquanto seu marido está ao seu lado desde o primeiro dia, ela ainda “sente-se triste pelo modo como sua doença afetou seus sonhos”.

Rackoff diz que aqueles que suspeitam que têm alguma doença estão perfeitamente justificados em buscar uma segunda ou terceira opinião. “Não descarte o seu instinto.”

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