Appel à la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu’invalidité de longue durée

Par Aisling Kenny

Journaliste politique

Les activistes ont appelé le gouvernement à reconnaître la fibromyalgie comme une invalidité de longue durée.

On estime qu’en Irlande, des dizaines de milliers de personnes souffrent de cette maladie caractérisée par une douleur et une fatigue généralisées qui peuvent être difficiles à diagnostiquer.

Merissa Appel, une étudiante âgée de 25 ans, vit avec la fibromyalgie. Elle dit qu’elle souffre constamment et que les activités quotidiennes sont un défi.

Elle a déclaré: «C’est un sentiment de haut en bas, un jour, tout irait bien et la douleur serait minime. D’autres jours, je pourrais avoir l’impression qu’un immeuble en briques de dix étages m’était tombé dessus et que la douleur était accablante… C’est débilitant et il m’est vraiment difficile de sortir du lit. “

«Cela peut aussi être très isolant lorsque des amis ne comprennent pas ce que vous vivez et ont tendance à arrêter de vous fréquenter parce que vous annulez tout le temps.»

Des personnes atteintes de fibromyalgie se sont réunies aujourd’hui à Dublin pour demander au gouvernement de le reconnaître officiellement comme une maladie à long terme.

Ursula Hakman, une porte-parole de Fibro Ireland, a déclaré qu’il fallait faire davantage pour aider les personnes atteintes de la maladie.

«Vous avez besoin d’une approche à plusieurs volets, vous devez la subventionner et vous devez la financer. Si la fibromyalgie figure sur la liste des maladies de longue durée, elle sera reconnue et vous obtiendrez une aide financière. “

On sait peu de choses sur les causes de la fibromyalgie et le Dr Shelagh Wright, psychologue agréée, affirme que son traitement est difficile.

«C’est l’une de ces conditions qui se prête bien à l’autogestion mais qui est complexe. La composante éducation du patient est donc très importante.

“Les patients sont aidés par une certaine compréhension de la neuroscience du cerveau.”

La chanteuse Damien Dempsey et sa mère Adrienne Dempsey, atteinte de cette maladie, ont assisté à la conférence aujourd’hui.

Elle a déclaré: «Je souffre de douleurs chroniques et ce n’est pas un avenir radieux à regarder. Je pensais qu’il était temps de profiter de ma vie, mais je ne profite pas du tout de ma vie parce que je souffre. 24/7. “

Il n’y a pas de données officielles sur le nombre de personnes atteintes de fibromyalgie en Irlande, mais des activistes disent que des dizaines de milliers de personnes sont atteintes de la maladie.

Ils disent qu’ils vont continuer leur combat pour le faire reconnaître comme une maladie à long terme.

Pendant ce temps, Merissa Appel dit qu’elle ne laissera pas la maladie l’empêcher de vivre sa vie.

«Cela ne m’empêchera pas de réaliser mon rêve d’une carrière dans la mode.

“Je continuerai à représenter les personnes atteintes de fibromyalgie, en particulier les jeunes, car les jeunes sont très peu reconnus, c’est ce que j’espère faire.”

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